Life is like a box of chocolates. You never know what you're gonna get

Okee ik ben niet erg consequent met deze blog. Ik heb gewoon veel aan mijn hoofd en dacht dat een blog me wel zou helpen. Not so much.. Ik was te moe, of had geen zin, of weetikveelwat. Ik heb een zwaar jaar achter de rug. En dat is zo. Het is een gigantisch vervelende kloteziekte, die je lichaam niet zo moe zou moeten maken. Maar het is zo en dat is niet prima, maar het is nou eenmaal zo. Er waren ook positieve kanten. Ik heb mezelf leren kennen en anderen. Wie er voor je klaar blijft staan ook als je niet zo'n fijn gezelschap meer bent èn wie ineens niet zoveel meer van zich laat horen. 'Ja ik was druk met school', sure druk met feesten zeker. Maar ach, wie zegt dat ik zo anders zou zijn geweest. Ook weet ik nu hoe het is om dingen te moeten laten, om niet meer bij elk feestje te kunnen zijn en om gewoon haast in een sociaal isolement terecht te komen. Ik heb nu wel ontdekt dat het geen ramp is om een keer niet bij 'dat' feestje te kunnen zijn. Het is echt niet altijd zo dat dat anders de avond van je leven zou zijn geweest. Zeker niet als je zo moe bent dat je eigenlijk alleen maar aan slapen kunt denken. Ook heb ik eraan overgehouden dat ik nu denk van wat als een jongen pfeiffer bij zich draagt en ik zoen hem. Zal ik dan weer ziek worden? 1 keer zoenen of 1 jaar pfeiffer ik weet het wel. Maar ik mis jongens, ik mis flirten en zoenen en aaah. Maar goed dat ik geen vriendje heb, als ik al gek wordt van mezelf hoe moet iemand anders het dan met je volhouden? Maargoed, ik sport 2x per week. Ik loop een paar uurtjes stage op een dag. Ben gestopt bij de accupunctuur en de homeopaat kom ik pas weer als ik het nodig vind. Loop nog wel bij een ceasar en psychosomatische therapeut. Daar kan ik goed mee praten. Soms heb je het nodig, soms bouwt het zich anders allemaal op en wordt je een emotionele bom. En dat is gevaarlijk want hij kan dan zomaar afgaan. Iemand zegt iets en ineens POEF daar ga je; tranen.. En voor iemand die niet gewend is altijd te laten zien hoe ze zich voelt is dat KLOTE. Maar daarom heb ik wel weer geleerd om eerder mijn gevoelens te delen en eerder te zeggen hoe ik over iets denk. Ik ben gisteren nog wel bij een revalidatie arts geweest. Deze afspraak stond nog van toen het nog een stuk slechter ging met mij. Ik heb haar alles verteld van hoe ik ervoor sta. Ook zij denkt dat ik al een heel eind onderweg ben, maar ook nog wel een eind te gaan heb. Bij hun hoort een fysio, ergo en psycholoog. Nou heb ik aangegeven dat ik liever blijf bij de mensen die mij tot nu toe hebben geholpen. Zij vond dat volgens mij ook wel prima. Bij de ergotherapeut wil ik op zich wel, omdat ik moeite heb om weer structuur te krijgen. Want wat dat betreft mis ik blijkbaar de zelfdiscipline. Terwijl ik vaak juist te streng voor mezelf ben. Wat zeg je daar van? Ja het leven is soms vaag en zo is (herstellen van) pfeiffer, of juist jezelf leren kennen.,

Ziek zijn enzo

 Soms als ik me klote voel, helpt het om het van me af te schrijven. Het is gewoon zoooo kut om je continu zo moe te voelen. Ik zie het altijd als 2 soorten moe; moe in m'n hoofd (en dit is niet levensmoe ofzo, maar dat ik gewoon echt slaap heb en nergens voor in de stemming ben) en dat mijn lichaam moe is. De moeheid in mijn hoofd gaat wel steeds beter, ik heb soms dagen dat ik er helemaal geen last meer van heb. Mijn lichaam is echter nog zo moe.. Alsof een onzichtbare hand mij continu tegenhoudt, alsof elke beweging wordt tegengehouden en daarom zoveel meer moeite kost dan het normaal zou doen. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het was om gezond te zijn en gewoon alle energie te hebben. Soms ben ik zo bang dat het nooit meer overgaat. Dat ik CVS, of terwijl chronisch vermoeidheid syndroom. Ik wil NIET de rest van mijn leven zo moe zijn. Het is zo'n sterk verminderde kwaliteit van leven. 2 weken terug had ik weer eens keelontsteking. Het was echt precies een jaar na de eerste keelontsteking waarmee de pfeiffer begon. Toen had ik ook een koortslip. Ik had dat al langer, maar het uitte zich haast nooit, alleen wanneer ik echt ziek was. Maar 2 weken geleden kwam de koortslip ook weer opzetten. Hopelijk betekende het iets van dat het het einde van de pfeiffer aanduidt. Maar nu op dit moment voel ik me weer net zo moe als van tevoren. En het maakt me verdrietig en boos en bang!! Ik merk dat als ik moe wordt ik heel emotioneel kwetsbaar wordt.. Alsof ik zwanger ben en mijn hormonen overhoop liggen. Bij bijvoorbeeld een zielige film op tv voel ik veel sneller de tranen in mijn ogen branden. Bij ruzie met mijn ouders of zusjes, zit ik zo te janken. En dat is ook frustrerend, je hebt jezelf gewoon niet in de hand. Maar ook bij vrienden, die gewoon wel kunnnen gaan stappen en alle leuke dingen doen is het heel moeilijk om gewoon niet jaloers te zijn. Ik ben gewoon ziek van ziek zijn! En ik voel me ook schuldig, dan denk ik van ik heb maar pfeiffer. Er zijn mensen die aan kanker lijden en zich er zo dapper doorheen slaan. Misschien is dat slechts de buitenkant die je ziet, maar toch is het ook veel ernstigere ziekte. Je kunt er dood aan gaan! Soms vraag ik me af of ik niet ook iets veel ergers heb, maar dat ze het gewoon missen. Ik wil gewoon gezond worden, mijn opleiding af kunnen maken en genieten van het leven. 

Pfeiffer en hoe het begon..

Waarom de naam doornroosje zullen sommigen zich afvragen. Nou ik heb nu al een jaar Pfeiffer, dus vandaar dat het wel toepasselijk is. Het is erg klote. Ik studeerde in Utrecht, of eigenlijk ik studeer daar nog steeds.. Ik woon alleen sinds april weer thuis bij mijn ouders, dit omdat ik vaak gewoon te moe ben om voor mezelf te zorgen. Ik moest altijd 3 kwartier fietsen om bij school aan te komen. Ik deed dit altijd met een schoolvriendin. Op een dag kwam ik gewoon niet vooruit, ik dacht dat er wat mis was met mijn fiets! Ik had echter geen lekke band er was ook niks mis met mijn kettingkast. Elke ochtend als ik op school kwam, moesten mijn klasgenoten lachen omdat ik zulke kleine oogjes had. Ik dacht dat dat kwam omdat ik veel ging stappen en daarom 's ochtends moeite had om op gang te komen. Toen ik last van mijn keel kreeg en dit steeds erger werd en ik er ook schor van raakte, raadden mijn klasgenoten mij aan om toch naar de dokter te gaan. Ik ben toen zo snel mogelijk naar de dokter gegaan. Toen ik naar de huisarts ging, nam ik aan dat ik een antibiotica kuurtje zou krijgen en daarna weer beter zou zijn. Ik heb ook 2 weken lang last gehad van een koortslip en ondanks dat ik dit virus al iets van 2 jaar heb, kreeg ik nauwelijks last van de koortslip. De huisarts zag meteen dat mijn klieren opgezet waren en vroeg naar de koortslip. Hij gaf aan dat het wel de ziekte van Pfeiffer kon zijn en moest meteen bloed laten prikken.

Dat was op een vrijdag en het weekend erna werd ik snel erg ziek. Mijn amandelen waren erg ontstoken en werden zo groot dat ze snel mijn hele keel afsloten. Omdat ik maar niet beter werd, besloten de huisarts en KNO arts dat ik toch aan de antibiotica moest, ondanks dat pfeiffer een virus is. Uiteindelijk heb ik 2 hele weken niet kunnen eten, nauwelijks kunnen praten en alleen gedronken omdat ze dreigden dat ik anders aan het infuus zou moeten. Ik moest toen aan astronautenvoeding, omdat dit zou zorgen dat ik toch nog wat voedsel binnenkreeg en in 2 weken 5 kg ben afgevallen.

Toen deze ellende na het uitproberen van 3 à 4 verschillende antibiotica eindelijk minder werd, ben ik al snel weer naar school gegaan. Ik zat in het 3e jaar en verveelde me dood thuis. Eerst begon ik met halve dagen, maar ging al snel weer hele dagen naar school.

De rest van de tijd ging tot april met z'n ups en downs. Ik herinner me dat ik 's ochtends als ik op school aankwam eerst een uur of langer misselijk was van vermoeidheid. Daarna trok het wel weer weg, maar als ik op mijn kamer kwam dan sliep ik soms wel 3 uur totdat ik me fit genoeg voelde om boodschappen te doen en te koken. Toch ging nog wel is stappen en probeerde ik hardlopen ook weer op te bouwen. Hiervan weet ik nog dat ik soms zo moe was met uitgaan dat ik van mezelf niet snapte waarom ik niet naar huis ging. Soms dronk ik ook een glaasje meer en merkte ik niet eens dat ik moe was. Dit duurde dan tot 2 dagen erna en dan kon ik een paar dagen haast niks meer. Hardlopen begon ik wel overnieuw, maar dit koste zoveel energie. Vaak zag ik na een tijdje zwart voor mijn ogen en sterretjes. Later hoorde ik van een arts, dat ik dit waarschijnlijk op pure wilskracht heb gedaan, omdat ik hier lichamelijk nog helemaal niet aankon.

Toch bleef ik maar doorgaan en wou niet inzien dat ik het allemaal eigenlijk niet aankon.. Ik heb veel later nog onderzoeken gehad en nog de andere lichamelijk klachten bij gekregen, maar hier de volgende keer meer over.